Foto/Divulgação
Muito lamentável que alimentos e medicamentos dos Raros ainda não sejam uma prioridade nacional. Será que o Ministério da Saúde está enviando e as burocracias estaduais e municipais ignoram, desprezam, se lixam para os pedidos formais que se avolumam, muitas vezes nas mesas das promotorias ? Não dá voto? Não rende likes? Que coisa triste é saber que há pessoas, dentro do território nacional, com problemas e dificuldades de sobrevivência por conta de trâmites administrativos. Absurdo!
Encontrei na página das Mães Metabólicas, importante associação que luta bravamente pelos Raros a seguinte orientação que está sendo veiculada e compartilhada por todos:
- Sabemos que tem faltado fórmula em muitos lugares do país, precisamos mapear quais são os pacientes que estão sem fórmula e onde eles estão para assim tomarmos providências em busca de regularizar essa situação.
Se você vive ou conhece alguém com um Erro Inato de Metabolismo da Proteína, que faz uso da fórmula de aminoácidos e está sem recebê-la responda a pesquisa no link https://encurtador.com.br/qyzMX entre em contato conosco através do email: maesmetabolicas@gmail.com ou pelo Whatsapp 21- 9 8458 0000. O link da pesquisa é pelo endereço https://encurtador.com.br/qyzMX
Vamos participar e ajudar as Mães Metabólicas em sua luta diária de alimentar e tratar seus filhos e dependentes. Afinal, nenhum governo deve fazer o favor de agir e providenciar o necessário para que nossos especiais vivam com dignidade. E as secretarias de saúde do país inteiro precisam saber que, sem a fórmula e os remédios adequados as crianças não resistem. Não há plano B.
Dias melhores,
Marisa Borges
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Blog do Jailton da Penha JDP
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